5歲的小豐從一扇門出去,跨上臺階,再從另外一扇稍小的門進來,圍著不到10平方米的屋子,一圈圈跑著,步子越來越快,他的情緒隨之激動起來,嘴里發(fā)出“咦、咦”的聲音。47歲的老孫彎著腰,邁著小步子緊跟在他后面,“不要跑了,要上課了。”老孫重復(fù)著這句話,但小豐充耳不聞。幾圈下來,這個中年男人斑白的鬢角滲出了涔涔汗珠,他亦步亦趨地跟著小豐,就像他這兩年多來走過的路一樣。
小豐患有自閉癥(又稱“孤獨癥”),老孫是他的父親。陰沉的天空下,在初冬的溫江區(qū)一所進行特殊教育的親子學(xué)苑,被涂成黃色的教學(xué)樓3樓,這個滿臉愁容的中年男人的背影讓人心酸。
這對父子的故事雷同地發(fā)生在這里另外的102個孩子和他們的家長身上,他們都是自閉癥兒童,生活在自己的世界里,不和人溝通,重復(fù)做著某種動作,被稱為“星星的孩子?!?
103個孩子的相似命運
“孩子在一歲多的時候都很正常,會數(shù)數(shù)字、會唱歌,但慢慢地他就只顧玩自己的,大人喊他從來不理,我們覺得有點不對勁了?!崩蠈O說,2013年,孩子3歲的時候,他帶著去重慶的醫(yī)院檢查,醫(yī)生在聽了他的描述后,很肯定地告訴他孩子患了自閉癥。從此,小豐的命運和這里其他的孩子變得相似,老孫也和其他家長一樣,走過了相似的路,四處求醫(yī)問藥,一次次失望,希望越來越渺茫,但心里卻不愿放棄。
從孩子確診到現(xiàn)在,短短兩年的時間里,老孫已經(jīng)花了40萬,這筆錢已經(jīng)足以把一個家庭掏空。沒錢就只有一條路,那就是讓孩子回家,“孩子的一輩子就真的完了,我不求其他,只希望他以后生活能自理?!崩蠈O的話充滿無奈。
這樣無奈的話語幾乎從每一個自閉癥孩子家長的嘴巴里說出來過,親子學(xué)苑副園長王誼告訴記者,這里的孩子幾乎來自溫江周邊的農(nóng)村,也有從湖北、太原、內(nèi)蒙等外地來的?!耙粋€月1500塊錢學(xué)費,應(yīng)該是同類型機構(gòu)全國最低的價格,但對有的家庭來說都很困難。”王誼說,自閉癥孩子的家長要面臨雙重壓力,一層是經(jīng)濟上的,必須有一個人要陪在孩子身邊,什么事都干不了;一層是精神上的,孩子以后怎么辦,父母不在了誰又來照顧他們。他們減免了溫江區(qū)20個孩子的所有費用,但卻是杯水車薪。
老孫的生活賬
今年3月,在充滿希望的春季,老孫和妻子帶著小豐從老家內(nèi)江來到這所機構(gòu)。但此時招收的孩子的名額已經(jīng)滿了,老孫沒有放棄,他和妻子在鎮(zhèn)上租了房,每天帶著孩子到學(xué)校來等。王誼說,按照規(guī)定,學(xué)校只能招100個孩子,但這卻遠遠供不應(yīng)求,最后破例讓小豐進了學(xué)校。
時間到了5月,天氣漸漸熱了起來,老孫原本已經(jīng)有些冰冷的心也逐漸回暖,他發(fā)現(xiàn)兒子的變化很大,愿意和父母對視,能夠自己穿衣服,主動讓他抱,幾個小小的舉動就讓他的生活開始“亮”了起來。
希望就像夏天的太陽,燦爛明亮,但這希望卻又伴隨著現(xiàn)實的殘酷。本來在鎮(zhèn)上租了當(dāng)?shù)剞r(nóng)民的一間房,400塊錢的價格很實惠,但是房子太小,小豐一進來就覺得壓抑,情緒激動甚至哭鬧。老孫無奈只能換間大些的房子,一個月520元的價格租了一個小套一,電視、冰箱、洗衣機都沒有,但也由不得他挑了。
老孫為記者算了一筆賬,每個月自己有400元的低保,父母資助2000元,妻子打工一個月1000元,自己留一半,給他和兒子寄一半。孩子每個月的費用是1500元,房租是520元,這兩項就花去了2000多元。因此,老孫把他和兒子每個月的生活費用控制在800元。
“看到商店、超市都要繞著走,生怕讓孩子看到了要去買東西?!崩蠈O說,為了節(jié)約開支,金馬河邊成了家長們最愛去的地方,有草坪,關(guān)鍵是不花錢。
為了那一線希望
這所親子學(xué)苑成立于2003年,12年的時間里,這里接收了近千個自閉癥孩子。
絕望、惶恐、驚喜、希望這些情緒交織在一起,成了家長們最好的心理寫照。已經(jīng)65歲的王道平說,只要治療總是有希望的,孩子還這么小,如果不治就真的沒希望了,你看小慶不就是證明嗎?
小慶是這里的名人,他已經(jīng)18歲了,從學(xué)苑成立就在這里。王誼告訴記者,學(xué)苑是幼兒園的性質(zhì),只招學(xué)前的孩子。原則上孩子超過8歲,就要去其他學(xué)校,但有的孩子沒有其他的地方可以去,加上在這里各個方面情緒都控制得很好,家長不希望孩子走,也就留了下來。小慶就是其中之一。
小慶63歲的婆婆曾鳳華告訴記者,孫子大概3歲的時候在華西醫(yī)院被確診為自閉癥,先后到南昌等地看病,但沒有任何效果,父母都死心了。
“這個孩子完全沒有語言,而且有很強的攻擊性,情緒一上來就要打人,不僅打別人,還要打自己?!蓖跽x回憶說,他經(jīng)常用拳頭把自己的臉打腫,屬于重度的自閉癥類型。這里的老師每天要為孩子上5堂課,包括感統(tǒng)課、音樂課、精細課、綜合課等,對孩子們進行干預(yù)訓(xùn)練。
春去秋來,小慶變了。曾鳳華告訴記者,孫子有了簡單的語言,而且逐漸生活能夠自理了。他喜歡吃抄手皮切成的面條,一天路過一家賣抄手皮店,小慶說了兩個字“要吃”?!捌牌艣]有帶錢,先賒賬,你過一會兒把錢拿來好不好。”曾鳳華說,小慶點了點頭,回家后真的就把錢拿了過來?,F(xiàn)在他生活自理完全沒問題了。
小慶的故事給了老孫這樣的家長莫大的希望,老孫說,盡管現(xiàn)在的處境艱難,但只要有了希望,再艱難的處境也是可以忍受的。
苦苦支撐與孜孜以求
中午11點40分,到了放學(xué)的時間,家長帶著孩子們陸陸續(xù)續(xù)走出了學(xué)校的大門,這一幕和普通學(xué)校放學(xué)并沒有什么區(qū)別。但是如果仔細觀察,還是能看出些許異樣。孩子們之間并無交流,牽著父母的手默默走著,就像一部無聲電影。
門口還有幾個中年男人女人在向里張望著,通過鐵門的縫隙,可以看到焦急和期盼掛在他們臉上?!八麄兌际亲蚤]癥患兒的家長,人已經(jīng)招滿了,他們的孩子沒收進來?!蓖跽x告訴記者,因為招生名額有限,不少孩子沒能被收進來,有的家長還是才從外地趕來的。這些家長并未死心,他們在鎮(zhèn)上租了房子,每天都要到親子學(xué)苑來看看,逢人就問有沒有名額空出來了,但答案往往都是否定的?!耙呀?jīng)勸了他們很多次,但是家長們都不死心,一直在等著?!蓖跽x說,收進來的孩子家長壓力大,費用讓他們捉襟見肘。而這些沒能進來的孩子的家長,卻又想盡一切辦法想進來。自閉癥就像一個魔鬼,糾纏著他們,考驗著他們。
老孫抱著小豐從學(xué)校門口出來,和門口的陌生男女擦肩而過。老孫心里想著,什么時候孩子的情況能變得足夠好,他們就永遠離開這個地方,再也不回來。神色焦慮的中年男女心里卻想著自己的孩子何時能夠跨進學(xué)校的大門。(成都日報 記者 何良)


