購(gòu)書(shū)方式
■撥打黨報(bào)熱線(xiàn)962211進(jìn)行訂購(gòu)，單價(jià)為29.8元/本。
■登錄淘寶網(wǎng)，搜索店鋪“美麗凍人書(shū)店”進(jìn)行購(gòu)買(mǎi)。
■參與錦江區(qū)志愿者專(zhuān)題“義集”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行購(gòu)買(mǎi)。
近年來(lái)，“漸凍人”作為一個(gè)特殊群體，開(kāi)始為越來(lái)越多的人所熟悉。由于患病，他們不能動(dòng)彈，也不能說(shuō)話(huà)，伴隨時(shí)間的流逝，身體機(jī)能會(huì)逐漸下降，直至走向死亡。而在這個(gè)過(guò)程中，他們的頭腦清醒卻無(wú)可奈何，只能眼睜睜地看著生命走向凋零……
面對(duì)這樣的困境，62歲的“漸凍人”龔勛惠選擇了堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，在與病魔抗?fàn)幍娜兆永铮揽恳暱乜醋o(hù)系統(tǒng)，用眼球代替鼠標(biāo)操作電腦，組建并參與管理“中華漸凍人之家”等5個(gè)QQ群，每天堅(jiān)持在線(xiàn)與病友交流，并為他們答疑解惑。今年，通過(guò)不懈努力，她完成了15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》，希望將該書(shū)進(jìn)行義賣(mài)，把收入用于給病友們購(gòu)買(mǎi)呼吸機(jī)。
圖書(shū)出版以來(lái)，錦江區(qū)相關(guān)部門(mén)出資購(gòu)買(mǎi)了2500本，為她解決了出版費(fèi)用的問(wèn)題，志愿者們也組織義賣(mài)，幫她賣(mài)書(shū)籌資。同時(shí)，她自己也開(kāi)起了淘寶書(shū)店，在網(wǎng)上進(jìn)行銷(xiāo)售，希望引起廣大網(wǎng)友的關(guān)注……然而，新書(shū)的銷(xiāo)售并不順利，開(kāi)店至今她仍剩約3000本書(shū)沒(méi)有賣(mài)出?！霸诖耍蚁Ｍ懈嗟娜四苌斐鲈?，購(gòu)買(mǎi)這本書(shū)，幫我籌集資金。如果能全部賣(mài)出，這筆收入我會(huì)全部用于購(gòu)買(mǎi)呼吸機(jī)，用于幫助其他病友！”龔勛惠說(shuō)。
為了幫助她實(shí)現(xiàn)心愿，黨報(bào)熱線(xiàn)962211將從今天開(kāi)始，面向廣大市民開(kāi)通愛(ài)心購(gòu)書(shū)熱線(xiàn)。從現(xiàn)在起，大家可以通過(guò)撥打電話(huà)訂購(gòu)圖書(shū)的方式，奉獻(xiàn)愛(ài)心，為“漸凍人”傳遞溫暖。
堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)病魔
她建立QQ群鼓勵(lì)廣大病友
龔勛惠今年62歲，與病魔抗?fàn)幰呀?jīng)有13年，如今的她身體瘦弱，四肢已經(jīng)出現(xiàn)萎縮，每天只能坐在沙發(fā)上，靠一臺(tái)安裝了全視眼視控看護(hù)系統(tǒng)的電腦打字與人交流。雖然身體不能移動(dòng)，也不能說(shuō)話(huà)，但每次見(jiàn)到記者時(shí)，她都會(huì)報(bào)以熱情的目光和微笑，然后緊盯著電腦，靠眼球移動(dòng)打出“歡迎你們”四個(gè)字。
雖然身患重病，但龔勛惠一直都很堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀，為了幫助更多“漸凍人”擺脫困境、樹(shù)立信心，她在2013年建立了“中華漸凍人之家”QQ群，在網(wǎng)上為病友們提供心理安慰、答疑解惑、知識(shí)介紹等服務(wù)，出于對(duì)她的信任和依賴(lài)，不少病友都親切地稱(chēng)她為“龔阿姨”。如今，這個(gè)群里已經(jīng)有接近1300名成員，每天的群消息都會(huì)超過(guò)100條。與此同時(shí)，龔勛惠還參與管理了“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)”“北京漸凍人交流群”等5個(gè)QQ群共計(jì)4000多名病人和家屬。
除了網(wǎng)上交流之外，龔勛惠還經(jīng)常自掏腰包幫助困難的病友，近兩年來(lái)，她共捐獻(xiàn)用品和現(xiàn)金3萬(wàn)元。有一次，她為了幫助一個(gè)病友，甚至連自己的輪椅都捐了出去。
憑借自強(qiáng)不息、無(wú)私奉獻(xiàn)的精神，龔勛惠2014年被評(píng)為“中國(guó)好人”，2015年被評(píng)為“四川省道德模范”。今年7月，錦江區(qū)文明辦還聯(lián)合錦江區(qū)網(wǎng)信辦、成都市廉潔文化微電影協(xié)會(huì)，以龔勛惠為原型拍攝微電影《美麗凍人》，在微博微信等平臺(tái)大力宣傳龔勛惠先進(jìn)事跡，號(hào)召?gòu)V大干部群眾向她學(xué)習(xí)。
“眼打”自傳
籌款給病友購(gòu)買(mǎi)呼吸機(jī)
“我們得了這個(gè)絕癥，雖然我們不能左右命運(yùn)，但是我們可以改變自己，不要生活在疾病消極的狀態(tài)中，過(guò)正常人的生活，你會(huì)感覺(jué)生活一樣美好……”為了讓更多人了解“漸凍人”群體，也為了鼓勵(lì)更多病友積極面對(duì)人生，龔勛惠把自己的經(jīng)歷寫(xiě)成了一部15萬(wàn)字的自傳——《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》。“寫(xiě)自傳不是想說(shuō)自己有多么悲慘，而是想鼓勵(lì)病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅(jiān)韌?！饼弰谆葸@樣說(shuō)。
寫(xiě)作過(guò)程是艱辛的，龔勛惠經(jīng)常在電腦前一坐就是一天。眼睛“打字”不同于手打，需要不停地眨眼輸入，這樣很容易產(chǎn)生疲憊感，按她的話(huà)來(lái)說(shuō)，寫(xiě)稿寫(xiě)到頭暈眼花是很經(jīng)常的事。經(jīng)過(guò)一年多的努力，龔勛惠的作品終于完成，今年年初，她自費(fèi)將書(shū)出版，“我的想法是把這些書(shū)都賣(mài)了，然后用所得款購(gòu)買(mǎi)呼吸機(jī)，用于幫助其他病友?！?
購(gòu)買(mǎi)一本圖書(shū)
為“漸凍人”奉獻(xiàn)一份愛(ài)心
龔勛惠是自費(fèi)5.4萬(wàn)元將自傳出版的，但出版社不負(fù)責(zé)發(fā)行，如何銷(xiāo)售成了擺在她面前的難題。了解她的困難之后，錦江區(qū)委宣傳部牽頭，錦江區(qū)民政局、錦江區(qū)關(guān)愛(ài)援助中心共同出資購(gòu)買(mǎi)圖書(shū)2500冊(cè)，幫她解決了出版費(fèi)的問(wèn)題。然而，圖書(shū)還剩約3000本書(shū)，它們的銷(xiāo)路依然是個(gè)問(wèn)題，“我想把這些書(shū)賣(mài)了，這樣就有9萬(wàn)元，可以購(gòu)買(mǎi)6臺(tái)呼吸機(jī)給病友?！?
為了解決剩余圖書(shū)的銷(xiāo)售問(wèn)題，龔勛惠于今年9月16日開(kāi)起了淘寶書(shū)店，希望在網(wǎng)上銷(xiāo)售圖書(shū)，但是效果并不理想，圖書(shū)的銷(xiāo)量很低，遠(yuǎn)未達(dá)到預(yù)期。就在此時(shí)，錦江區(qū)的志愿者們伸出了援手。今年12月5日，錦江區(qū)“國(guó)際志愿者日，錦江在行動(dòng)”暨第47期專(zhuān)題“義集”活動(dòng)在水井坊街道辦事處陽(yáng)光新業(yè)廣場(chǎng)進(jìn)行?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，志愿者專(zhuān)門(mén)擺起了愛(ài)心攤位，幫她義賣(mài)圖書(shū)，當(dāng)天就賣(mài)出了200余冊(cè)。據(jù)了解，志愿者們將在每月一次的“義集”活動(dòng)中長(zhǎng)期設(shè)置義賣(mài)攤位，并在其他志愿服務(wù)活動(dòng)中進(jìn)行大力宣傳，持續(xù)幫助她銷(xiāo)售其余自傳。
“對(duì)于大家的幫助，我表示衷心感謝，也希望更多人能參與其中，通過(guò)買(mǎi)書(shū)的方式給‘漸凍人’奉獻(xiàn)愛(ài)心！”龔勛惠說(shuō)。
(成都日?qǐng)?bào)記者 楊甦）
